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Asociación



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Finalidad: 
La Asociación Nadia Nerea Contra la Tricotiodistrofia y Enfermedades Raras se crea para promover la investigación sobre la enfermedad, divulgar y dar a conocer la enfermedad que en la actualidad cuenta con 28 niños registrados y, poder alargar la esperanza de vida de Nadia Nerea, como es lógico, después de haber costeado de forma particular más de 1.500.000€ y, habiendo logrado alargar de forma considerable la esperanza y calidad de vida de Nadia Nerea.

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Financiación: 
El monto de la investigación anual asciende a más de 100.000€ siendo necesarias 6 pruebas genéticas al año. 
Al ser una enfermedad de origen genético, ninguna de esas pruebas ni las intervenciones necesarias pueden realizarse en España con lo que nos vemos obligados a utilizar aviones medicalizados para el traslado de los cultivos a EEUU. Por otro lado no existen subvenciones para la investigación, bebiéndonos financiar obligatoriamente de forma privada.

Transparencia: 
La Asociación Nadia Nerea Contra la Tricotiodistrofia y Enfermedades Raras, se somete de forma voluntaria a dos auditorias anuales. El dinero que se ingresa en nuestras cuentas bancarias se destina exclusivamente al pago de facturas médicas y tratamientos específicos de los niños afectados.

Nuestros estatutos están a disposición de los socios colaboradores de la asociación que, estén al corriente del pago de sus cuotas.

Si quiere formar parte de nuestra asociación escribanos a nadiablancogarau@gmail.com o llamando al 665 530 045 desde dónde les indicaremos, gustosos, como hacerlo.


7 comentarios:

  1. Guapitos ¿más patatillas?5 de diciembre de 2016, 13:18

    http://i.imgur.com/zbSoXFs.gif

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  2. Eres el tío más caradura del mundo,Fernando Blanco Botana.

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  3. Tienes el morro más largo que un campo de futbol.

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  4. La foto de la niña por todas partes y sin pixelar. ¿El derecho a la intimidad y a la propia imagen para qué?

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  5. Fernando Drake el pirata que usa a Nadia Nerea como rehen para proteger el botin que ha conseguido.

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  6. Fernando "Drake", al que ahora conoceremos como Fernando FAKE. Espero que el jamón ibérico del aeropuerto os haya sentado de puta madre (sarcasmo). A ver con qué cara le explican a su hija el día de mañana lo que han hecho a su costa.

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  7. Ríete admin, que me la pela, yo me rio de ti1 de marzo de 2017, 16:49

    Adivinad el correo que está directamente vinculado a este blogspot (y por tanto es el/LA admin), quien lee en la sombra y por qué no se acaban de decidir sobre si tumbar este blogspot y el de la asociación o no.
    ¡HOLA ADMIN! ¿Qué tal si dejas de tocarte las pelotas y haces lo que debes para recuperar tu dignidad?
    Borra las fotos de la niña, que lo mismo que das click para unas cosas, no te cuesta nada para otras.

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