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sábado, 8 de septiembre de 2012

Nosotros

Quien somos:

Nadia y sus papas en navidades 2012


Soy Fernando Blanco Botana, padre de Nadia Nerea.


Nadia Nerea, Fernando Blanco Botana

Nadia nació con una piel muy singular, su cuerpo estaba recubierto por una especie de film transparente muy similar a la piel de un reptil. Los médicos no sabían la causa de esta anomalía y, al comprobar otras irregularidades tanto internas como externas, nos comunicaron que desconocían la enfermedad que Nadia sufría  se sentían impotentes ante esa situación.

Cuando unos médicos, especialistas ya, te invitan a que disfrutes de tu hija el máximo de tiempo posible ya que esta condenada a morir, teniendo una esperanza de vida muy corta, tu vida se llena de amargura, de desazón, el miedo se apodera de ti, te cuesta mantener la calma, no lo puedes aceptar, ni ser objetivo o esperanzador.
Tu vida se convierte en un caos total y absoluto.

Os pediría que os pusieseis en mi lugar, cuando te dicen que tu hija vivirá como mucho 6 años, te vuelves loco, te revelas, no lo puedes aceptar, lloras, gritas, te sientes morir de impotencia.

Mueves cielo y tierra para salvar su vida, coges a tu hija y te recorres el mundo entero en busca de un médico, uno sólo, que sea capaz de decirte que enfermedad tiene tu hija, te entregas por completo hasta encontrar una respuesta, la solución.
Es justo lo que hicimos mi esposa, Marga, y yo. Buscar a los mejores especialistas sin importar el lugar en el que estuvieran, ¿dinero? de qué sirve si estas a punto de perder a tu hija.

Lo vendimos todo, absolutamente todo pero, logramos encontrar un equipo de médicos multidisciplinar que tratase a la niña.

Soy Marga Garau Ramis, la mamá de Nadia Nerea

Nadia Nerea, Marga Garau Ramis


El día que nos confirmaron que estaba embarazada, fue un día muy feliz para nosotros, tener un hijo era nuestra mayor ilusión, nuestro objetivo, lo que más deseábamos para sentirnos plenos.
Después, el nacimiento de Nadia, el día más dichoso de nuestras vidas, felicidad que duró poco debido al diagnóstico de la niña.
No me aterraba tener una hija enferma, me aterraba su poca esperanza de vida.

El capricho de la genética nos dio un revés brutal, pero, el amor que se siente por un hijo nos hizo reaccionar a tiempo y buscar a los mejores especialistas del mundo, cualquier cosa con tal de que permanezca a tu lado.
Nadie esta preparado para sobrevivir a un hijo, nosotros tampoco lo estamos.

Para mi la enfermedad de Nadia, el dolor que sentí fue como un veneno, fue catastrófico. De repente nos convertimos en "lobos solitarios" en busca de un antídoto, aunque el antídoto contra tanto dolor no existe.

Nadia Nerea bebe

A finales de 2012, Nadia, después de haber tenido que posponer ya una intervención por falta de dinero, se encontraba en una situación límite, si no se la intervenía urgentemente, Nadia estaba condenada a vivir en una silla de ruedas, alimentarse por sonda y esperar un denigrante final.

Gracias a muchas personas que nos ayudaron, Nadia fue intervenida el pasado 31 de enero en Houston, con lo que hemos conseguido alargar su esperanza de vida entre 5 y 10 años.
Para nosotros, lo que pasó, con la ayuda de las miles de personas que nos apoyaron, fue como un milagro, algo mágico. 


Gracias a todos ellos, nuestra hija estará con nosotros por siempre.